Javier García tenía 14 años cuando empezó a notar que oía mal en clase. Su primera reacción fue dejar los estudios y quedarse encerrado en casa. Cuando su mundo de adolescente se derrumbaba, la vida le tenía reservado un nuevo y cruel revés. A los 16 años descubrió que también estaba perdiendo la vista. Pero, paradójicamente, como él mismo dice, la pérdida de visión arrojó un poco de luz en las tinieblas.

Se juró a sí mismo que en la vida llegaría tan alto como quisiera. Aprendió el alfabeto dactilológico en palma y, con su línea braille conectada a un ordenador, retomó los estudios. Ahora Javier es licenciado en Derecho y Administración de Empresas con sobresaliente de nota media. Y además cursó una beca Erasmus en Londres, donde aprendió a hablar inglés, siendo el primer estudiante sordociego europeo en aprovechar esa beca. “Lo he dicho y lo diré siempre: si se pusieran todos los medios necesarios, se conseguirían resultados impresionantes, porque a lo mejor hay personas ahí fuera tan capaces o más que yo, pero que simplemente no tienen las mismas oportunidades para desarrollar sus capacidades”.

Una discapacidad severa

La sordoceguera es una de las discapacidades más severas que existen. La pérdida combinada de visión y audición conlleva una dificultad extrema a la hora de comunicarse con los demás. Durante mucho tiempo, las personas sordociegas han vivido aisladas. Salir de casa solas se convertía para ellas en un ejercicio de alto riesgo. La mayoría de ellas precisan de un intérprete para poder desenvolverse en su vida diaria. Hay que tener en cuenta que, al no ver ni oír, la forma de comunicación de este colectivo es fundamentalmente a través del tacto, y la sociedad no está preparada para interaccionar de una manera efectiva y afectiva con ellas.

“Poco a poco, cada vez más, vamos teniendo más herramientas de accesibilidad que mejoran nuestra autonomía, pero todavía hay mucho por hacer”, nos comenta Javier. “Eso lo sabemos cada vez que salimos a la calle, cada vez que intentamos cruzar un semáforo y no sabemos cuándo está en verde o en rojo, porque no nos llega la información ni por la vista ni por el oído. También cuando queremos acceder a un material de lectura, o ver una película o un telediario y ese material no es accesible”.

Contenidos accesibles para todos

Precisamente, ver un informativo como cualquier otra persona era uno de los grandes anhelos de Francisco Javier Trigueros, presidente de FASOCIDE, la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España.

Francisco llevaba tiempo colaborando con Movistar + para trabajar en la accesibilidad de los contenidos de esta plataforma televisiva a colectivos de personas ciegas y sordas. Y fue en una de esas reuniones con Movistar + cuando Francisco comentó su idea: “Expuse el deseo de las personas con sordoceguera de contar con un sistema que nos permitiera acceder a los subtitulados de las televisiones”. En esa reunión estaba también presente Ángel García Crespo, director del grupo de investigación SoftLab de la Universidad Carlos III de Madrid, quien llevaba más de 10 años trabajando en temas de accesibilidad.

“Yo siempre había querido trabajar con personas sordociegas porque es un colectivo muy pequeño y muchas veces olvidado. Con la experiencia que nosotros teníamos en accesibilidad audiovisual sabíamos que podíamos utilizar los subtítulos de las televisiones, que están flotando por el aire, y eso nos permitió tirarnos a la piscina y decir que sí íbamos a ser capaces de proporcionarles una herramienta”, explica Ángel García Crespo.

Así fue cómo el equipo de Ángel García Crespo aceptó el reto y, con el apoyo de Telefónica, se puso en marcha el proyecto.

PervasiveSUB, un software pionero

Se creó un equipo de trabajo donde había personas encargadas de desarrollar toda la parte del servidor y otras que se encargaron del hardware, desarrollando una aplicación tanto para Android como para iOS. Y así nació PervasiveSUB, un software que recoge los subtítulos de las televisiones y los lleva a un servidor central, desde donde se reenvían a los smartphones o tabletas. La persona con sordoceguera lo único que tiene que hacer es conectase con la aplicación -denominada GoAll- al servidor central y elegir la cadena a la que quiere acceder; la aplicación se encarga de enviar los subtítulos a su línea braille.

“Trabajamos mucho con los usuarios -prosigue Ángel García Crespo para saber las necesidades que ellos tienen; por ejemplo, la velocidad de lectura de una persona sordociega en una línea braille no es la misma que la que nosotros podamos tener al leer los subtítulos. Entonces configuramos el sistema para que pudieran ir pasando lo subtítulos de una forma más lenta. También había que tener en cuenta que las líneas braille no son todas iguales: hay unas que son más cortas, otras, más largas; afortunadamente hemos conseguido hacer la aplicación compatible con todas ellas, lo que hacemos es trocear los subtítulos para ir enviando esa información de acuerdo a los caracteres de que disponga la línea”.

El software PervasiveSUB es pionero en el mundo. Nunca antes se había diseñado un sistema para el acceso a la información y el entretenimiento de las personas sordociegas. Este proyecto ha supuesto un hito tecnológico a nivel mundial. Varios países de América Latina ya se han interesado por el software y la aplicación, y próximamente comenzará a implantarse también en EE. UU. bajo la dirección técnica de este equipo de investigadores.

Ángel García Crespo tiene claro que la Universidad debe estar conectada con las necesidades de toda la sociedad: “Si únicamente nos centramos en las mayorías, yo creo que no estamos haciendo una buena labor. Para nosotros ha sido un placer diseñar este sistema, y aunque ha supuesto un gran desafío tecnológico, porque hay que tener en cuenta que estamos recogiendo cincuenta cadenas de televisión en tiempo real, el que una sola persona sordociega pueda saber lo que están diciendo en el telediario o en otros programas merece todo el esfuerzo que hemos invertido en aproximadamente año y medio de investigación. Ver la cara de felicidad que ponen las personas que están utilizando la aplicación compensa todo el esfuerzo”.

Un colectivo heterogéneo

Se estima que el número de personas sordociegas en España oscila entre las 7.000 y las 100.000, por ser un grupo muy heterogéneo con diferentes tipos y grados de pérdida visual y auditiva. El colectivo se divide en cuatro grandes grupos: personas que nacen con sordoceguera total, personas con sordera congénita y que desarrollan problemas visuales a lo largo de la vida, personas con ceguera desde su nacimiento que progresivamente tienen problemas auditivos y personas que nacen sin dificultades auditivas ni visuales y desarrollan las dos deficiencias al mismo tiempo, ya sea por un accidente, por una negligencia médica o por alguna enfermedad.

Al encontrarnos ante un colectivo tan heterogéneo, los sistemas de comunicación son muchos y de diferente naturaleza; algunos son alfabéticos, otros son no alfabéticos, los hay que requieren el uso del tacto y otros que no. Pero el sistema más usado por todos los grupos es el alfabeto dactilológico, una suerte de alfabeto manual, similar al de la lengua de signos, que puede representarse en el aire o al contacto con la palma de la mano, dependiendo del resto visual del interlocutor. En la mayoría de los casos dependen de un intérprete que traduce a su sistema de comunicación los sonidos y las imágenes que hay a su alrededor.

Tecnología que abre puertas

Las personas sordociegas han luchado durante años por desarrollar herramientas que permitan mejorar su autonomía. Actualmente, si pasean solos por la calle, utilizan un bastón rojo y blanco para que la gente pueda identificar su discapacidad, y de esta manera, si alguien intenta acercarse a ellos para ofrecerles ayuda, debe saber que no pueden verle ni oírle, y que la comunicación debe ser a través del tacto.

Pero son las nuevas tecnologías las que definitivamente han cambiado la forma en que este colectivo se relaciona con el mundo. Francisco José hace memoria y recuerda que “antes las personas sordociegas teníamos pánico a salir solas a la calle, no teníamos acceso a casi nada de información. Luego, con la llegada de Internet, ya fue muchísimo más fácil, ya estábamos más conectados con la sociedad. Por ejemplo, podías enviarle un correo a un amigo para quedar con él en algún sitio. Después, con la aparición de los smartphones, ya no dependemos del ordenador para comunicarnos y podemos salir de casa, ya que si tienes una emergencia, con el móvil y la línea braille conectada a él, puedes pedir ayuda”.

Javier, a sus 26 años, ya pertenece a esa generación que ha crecido en la era digital: “La tecnología es muy importante y está muy presente en la vida de las personas sordociegas. Nos facilita la vida en cuanto a la comunicación y el acceso a la información”.

“Francisco Javier se muestra emocionado cuando habla de GoAll: “Este software y esta aplicación suponen un logro muy importante para las personas sordociegas en el acceso a los contenidos audiovisuales. Hay muchas cosas que nos interesan y nosotros hasta ahora no podíamos acceder a esa información. O llegábamos tarde o no recibíamos una información veraz, ya que dependíamos de que alguien nos contara qué pasaba en la pantalla. Tener a nuestro alcance este dispositivo es algo estremecedor para todos, estamos con una alegría que no nos cabe en el pecho, porque llevábamos muchos años deseando acceder a esta información a la que todo el mundo tenía acceso y nosotros, no. Ahora por fin se ha eliminado esa barrera. De verdad que es muy emocionante que puedas recibir esa información a la vez que otra persona que esté a tu lado, y no tengas que estar preguntándole qué están diciendo. Ahora podemos estar los dos viendo la tele y después comentar lo que está pasando. Es un éxito total para España y para todo el mundo, y especialmente para el colectivo de personas sordociegas”.